Johanna Hedva vive con una enfermedad crónica. Su Teoria de la Mujer Enferma es para aquellas que no se suponía que sobrevivieran, pero igual lo hicieron.

1.

A fines del 2014, estaba con una condición crónica que, entre cada 12 y 18 meses, se vuelve tan fuerte que me deja sin poder caminar, manejar, hacer mi trabajo, a veces hablar o entender lenguaje, bañarme sin ayuda y dejar la cama, por hasta cinco meses por episodio. Esta vez coincidió con las protestas de Black Lives Matter, a las que hubiese ido sin pensarlo, si hubiese podido. Vivo a una cuadra del parque MacArthur en Los Angeles, un barrio predominantemente latino y coloquialmente entendido como un lugar en el que muchos inmigrantes comienzan su vida estadounidense. El parque es evidentemente uno los lugares más activos en cuanto a protestas en la ciudad.

Escuché los sonidos de la marcha acercarse a mi ventana. Pegada a mi cama, levanté mi puño de mujer enferma en solidaridad.

Me puse a pensar sobre modos de protesta que se les permiten a la gente enferma. Me parecía que muchas personas a las cuales Black Lives Matter apunta no pueden ir a marchar por estar encarcelados por un trabajo, por el riesgo de ser despedidos, o estar literalmente encarcelados, y por supuesto por la amenaza de violencia y brutalidad por parte de la policía… pero también por enfermedad o discapacidad, o por estar cuidando de alguien con una enfermedad o discapacidad.

Pensé en todos los otros cuerpos invisibles, con sus puños alzados, acurrucados y fuera de vista.

Si tomamos la definición de Hannah Arendt de lo político (que todavía es una de las definiciones dominantes) como cualquier acción pública, debemos lidiar con las implicancias que excluye. Si estar en público es lo que se requiere para ser política, entonces grupos enteros de la población pueden entenderse como apolíticos, simplemente por no ser físicamente capaces de situarse en la calle.

Durante mis estudios de pregrado, Arendt era considerada una especie de divinidad, por lo que fui entrenada para pensar que su definición de lo político era radicalmente liberadora. Por supuesto puedo entender que lo fue, en su propia forma, en su propio tiempo (a fines de los ’50). Con una simple arremetida se deshizo de la necesidad de infraestructuras de ley, el proceso democrático de votar, la dependencia sobre individuos que han acumulado poder para dictar políticas: se deshizo de la necesidad de políticas en su totalidad. Todo esto se requería para que una acción fuese considerada política y visible como tal. No, dijo Arendt, solo sal a la calle y ¡paf!: política.

Sin embargo, aquí hay dos fracasos. El primero es su dependencia en un “público”, lo que requiere un privado, un binarismo entre el espacio visible e invisible. Esto significa que todo lo que sucede en privado es no-político. Entonces, si por ejemplo golpeas a tu esposa en privado, no importa. Puedes enviar correos privados con insultos racistas, pero como no eran dirigidos al público, no eres racista. A Arendt le preocupaba que si todo podía ser político, entonces nada lo seria, por lo cual dividió el espacio en uno político y otro que no lo fuera. Pero, a costa de aliviar esa ansiedad, sacrificó grupos enteros de personas, desterrándolos a un lugar de invisibilidad e irrelevancia política, eligió sacarlos de la esfera pública. No soy la primera en criticar a Arendt por esto, el fracaso de lo político de Arendt fue inmediatamente denunciado durante el activismo de derechos civiles y feminismo de los ‘60s y ‘70s.

La frase “lo personal es político” también se puede interpretar como “lo privado es político” porque, por supuesto, todo lo que haces en privado es político: con quién tienes sexo, qué tan largas son tus duchas, incluso si tienes acceso a agua limpia para una ducha, y así sucesivamente.

Hay otro problema adicional. Como dijo Judith Butler en su charla de 2015, “Vulnerabilidad y Resistencia”, Arendt falla en especificar quién está permitido en el espacio público, quién está a cargo de lo público, o específicamente, quién está a cargo de quién accede a lo público. Butler dice que siempre hay algo cierto sobre una demostración pública: la presencia policial, siempre están presentes o por llegar. Esto hace eco con la aterradora fuerza policial cuando hablamos del contexto de Black Lives Matter. La inevitabilidad de violencia en una demostración, especialmente una que surge para insistir sobre la importancia de todos los cuerpos que han sido violentamente descuidados, asegura que cierta cantidad de personas no asistan porque no pueden. Sumando esto a enfermedades físicas y mentales, y discapacidades que obligan a personas a permanecer en cama o en casa, debemos enfrentar el hecho de que muchas de las personas a las cuales estas protestas intentan representar, no pueden participar en ellas, lo que significa que no pueden ser visibles como activistas políticos.

Un post de Tumblr que se me cruzó durante estas semanas de protestas, que decía algo similar a “un saludo a toda la gente discapacitada, enferma, gente con TEPT, ansiedad, etcétera, que no puede protestar con nosotres en la calle esta noche. Sus voces son escuchadas y valoradas y están con nosotres”. Corazon. Reblog.

Así fue que, mientras yacía ahí, sin poder marchar o sostener un cartel o gritar un eslogan que fuese oído, o ser visible en cualquier capacidad tradicional de un ser político, la pregunta central de la Teoria de la Mujer Enferma nació: ¿cómo se rompe la ventana de un banco con un ladrillo si no puedes salir de la cama?

2.

Tengo una enfermedad crónica. Para las personas que no saben lo que esto significa, permítanme dilucidar: la palabra “crónica” proviene del latín “chronos“, lo que significa “del tiempo” (piensen en cronología), y se refiere específicamente a un ciclo de vida. Así que una enfermedad crónica es una enfermedad que dura toda la vida. Es decir, no se mejora. No hay una cura.

Piensen cómo pesa el tiempo tiempo, porque sí, significa que se siente todos los días. En ocasiones que no son muy frecuentes, me hayo en una burbuja, como si algo me hubiese sacado de este mundo, cuando me doy cuenta de que no he pensado en mi enfermedad por un par de minutos, a lo mejor unas pocas y valiosas horas. Estos felices momentos de olvido son lo más cercano que conozco a un milagro. Cuando tienes una enfermedad crónica, la vida se reduce a racionar incansablemente tu energía. Cuesta hacer cualquier cosa, salir de la cama, cocinar, vestirse, responder un mail. Para las personas sin enfermedad crónica, puedes gastar y gastar sin consecuencia, el costo energético no es un problema. Para aquelles con fondos limitados, tenemos que racionar, tenemos una provisión limitada que muchas veces se agota antes de almuerzo.

He pensado en enfermedades crónicas en distintas formas.

Ann Cvetkovich escribe, “¿Qué pasaría si la depresión, en las Américas por lo menos, se pudiese rastrear a historias de colonialismo, genocidio, esclavitud, exclusión legal, segregación y alienación diaria que acosa nuestras vidas, en lugar de un desequilirbio bioquímico?” Me gustaría reemplazar la palabra depresión por cualquier enfermedad mental. Cvetkovich continúa, “gran parte de la literatura médica tiende a describir a un sujeto blanco y de clase media para el cual sentirse mal es frecuentemente un misterio, porque el malestar no calza con una vida en que el privilegio y confort parece mantener las cosas bien en la superficie.” En otras palabras, el bienestar lo entendemos hoy en día en EEUU desde una idea blanca y económicamente privilegiada.

Permitanme citar a Starhawk, en el prefacio de la nueva edición del libro de 1982, Dreaming the Dark, “lxs psicólogxs han construido un mito, de que en alguna parte existe algún estado de salud que es la norma, lo que significa que la mayoría de la gente está en ese estado, mientras que la ansiedad, depresión, neurosis, aflicción o infelicidad general son desviaciones.” Aquí, reemplazaría la profesión de psicología con “supremacía blanca”, “doctores”, “tu jefe”, “neoliberalismo”, “heteronormatividad” y “América”.

En los últimos años, ha habido una corriente de escritura sobre cómo el dolor “femenino” es tratado, o mas bien, no tratado con tanta seriedad como el dolor de hombres en salas de emergencias y clínicas, por parte de doctores, especialistas, compañias de seguros, familia, maridos, amigxs, la cultura en general. En un artículo publicado recientemente en The Atlantic, “How Doctors Take Women’s Pain Less Seriously,” un marido escribe sobre la experiencia de sus esposa Rachel y su larga espera en urgencia antes de recibir la atención médica que su condición requería (que era torsión ovárica, algo que pasa cuando un quiste ovárico crece tanto que se cae, torciendo una trompa de falopio). “El promedio de espera a nivel país para los hombres es de 49 minutos, antes de recibir un analgésico para dolor abdominal agudo. Para las mujeres, el promedio para la misma situación es de 65 minutos. Rachel esperó entre 90 minutos y dos horas.” Al final de todo esto, Rachel había esperado casi 15 horas para recibir una cirugía que deberían haberle hecho apenas llegó. El articulo concluye con sus cicatrices físicas sanando, pero que “aun lucha con el desgaste psíquico, lo que ella llama ‘el trauma de no ser vista.’”

Lo que el artículo no menciona es el tema racial, lo que me hace pensar que el autor y su esposa son de raza blanca. Ser blanco es lo que permite una neutralidad inconsciente, la premisa de un vacío o asumir universalidad. Estudios han demostrado que gente blanca escucha a otra gente blanca cuando se habla de raza con mucha mayor apertura que a una persona de color. Como alguien que parece una persona blanca, déjenme hablarle directamente a la gente blanca: mira mi rostro blanco y escúchame.

El trauma de no ser vista. Nuevamente, ¿a quién se le permite ingresar en la esfera publica? ¿A quien se le permite ser visible? No pretendo disminuir la horrible experiencia de Rachel, yo una vez tuve que esperar diez horas en una sala de urgencia para ser diagnosticada con un quiste ovárico que estalló, solo busco señalar los supuestos sobre los cuales su horror se basa: que nuestra vulnerabilidad debería ser vista y honrada, que todes deberíamos recibir cuidado rápidamente y en una forma que respeta la autonomía del paciente (como lo dicen los Cuatro Principios de Ética Biomédica). Por supuesto que todes deberíamos suponer esto, pero debemos preguntarnos a quien se le permite tenerlos ¿Para quienes en nuestra sociedad se cumplen estos supuestos y para quien nuestra sociedad refuerza que suceda lo contrario?

Comparemos la experiencia de Rachel a manos de la institución médica con la de Kam Brock. En septiembre del 2014, Brock, una mujer negra de 32 años, nacida en Jamaica y en ese entonces viviendo en Nueva York, manejaba un BMW cuando la policía le señalizó para que se detuviera. La acusaron de manejar bajo la influencia de marihuana, aunque su comportamiento no coincidiera con esto. La búsqueda de su vehículo tampoco arrojó nada que apoyara esta hipótesis, pero de todas maneras le incautaron el auto. Según la demanda hecha por Brock en contra de la ciudad de Nueva York y el Hospital de Harlem, cuando Brock fue a recuperar su auto al día siguiente, fue arrestada por la policía por actuar de una manera que ella llamaron “emocional” y fue hospitalizada involuntariamente en el área de psiquiatría del Hospital de Harlem. (Como alguien a quien también han hospitalizado involuntariamente por comportarse de forma “muy emocional”, esta historia se siente como una ola de familiaridad a través de mi cerebro.) Los doctores pensaron que estaba “delirando” y sufriendo de desorden bipolar, por decir que Obama la seguía en twitter, lo cual era cierto pero el equipo medico no buscó confirmar. Luego la detuvieron por ocho días, inyectándole sedativos forzosamente, haciéndola ingerir medicamentos psiquiátricos, ir a terapia grupal y ser desnudada. Los registros médicos del hospital, obtenidos por sus abogados, muestran que el éxito del tratamiento para Brock consistía en que “la paciente verbalizara importancia de la educación para el empleo y que Obama no la sigue en Twitter.”. Incluye un comentario además sobre su “incapacidad para entender la realidad.” Al salir, se le dio una cuenta de $13.637,10.

La pregunta sobre por qué los doctores pensaron que Brock “deliraba” por establecer que Obama la seguía en Twitter se responde fácilmente: en esta sociedad, una mujer negra y joven jamás puede ser importante, pero si ella insiste que lo es, debe necesariamente significar que esta enferma.

3.

Antes de poder hablar de la “mujer enferma” en todas sus múltiples formas, debo en primer lugar hablar como individuo y dirigirme a ustedes desde mi experiencia particular.

Soy contraria a la noción de que la industria de seguros médicos occidental me comprende en mi totalidad, aunque ellos quieran creer que sí lo hacen. Me han etiquetado de diversas formas a lo largo de los años, y aunque algunas etiquetas tienen un uso comunicativo (al final, por más que luchemos para cambiar el mundo, debemos encontrar formas de lidiar con la realidad que nos toca), quiero sugerir otras formas de entender mi “enfermedad”.

Quizás todo pueda explicarse por el hecho de que mi Luna esta en Cáncer en la Casa 8 (la Casa de la Muerte), o que mi Marte esta en la Casa 12 (la Casa de la Enfermedad, Secretos, Tristeza y Autodestrucción). O porque la madre de mi padre escapo de Corea del Norte en su infancia y lo ocultó de la familia hasta hace unos pocos años, cuando se le escapó y luego rápida y reveladoramente, lo negó. O porque mi madre sufre de una enfermedad mental no diagnosticada, enfermedad que fue constantemente negada por su familia y exacerbada por una drogadicción de 40 años, trauma sexual, hepatitis por una aguja sucia por la que aún no ha recibido tratamiento, mientras entra y sale de cárceles, casas ocupadas o vivir en la calle. O porque fui abusada física y emocionalmente de niña, criada en un ambiente de pobreza, adicción y violencia, separada de mis padres desde los 13 años. Quizás es porque soy pobre (según el Servicio de Impuestos Interno, mi ingreso para el 2014 fue de $5.730, fruto de no estar lo suficientemente sana como para trabajar full-time), lo que significa que mi seguro de salud esta a cargo del estado de California (Medi-Cal), que mi “medico de cabecera” es un grupo de asistentes médicos y enfermeras en una clínica en el segundo piso de un centro comercial y que dependo de cupones para comer. Quizás todo puede ser encapsulado en la palabra “trauma”. Quizás soy muy sensible y he tenido un poco de mala suerte.

Es importante que también comparta la terminología de medicina occidental con la que se me ha etiquedo, me guste o no, puede darnos un vocabulario común. “Este es el lenguaje del opresor,” escribió Adrienne Rich en 1971, “pero lo necesito para hablar contigo.” Déjenme ofrecer otro lenguaje adicional. En la lengua nativa Cree de los aborígenes amerindios, el sustantivo posesivo y el verbo de una frase son estructurados de forma distinta que en el inglés. En Cree, una no dice “yo estoy enferma”, sino que se dice “la enfermedad ha venido hacia mi.” Me encanta eso y quiero rendirle honores.

Asi que esto es lo que ha venido hacia mi:

Endometriosis: una enfermedad uterina en la que el tejido del útero crece donde no debería, en el área pélvica principalmente, pero también en cualquier parte, piernas, abdomen, incluso la cabeza. Causa dolor crónico, caos gastrointestinal, sangramiento monstruoso y en algunos casos cáncer. Significa que he sufrido abortos espontáneos, no puedo tener hijos y me quedan varias cirugías por delante. Cuando le expliqué mi enfermedad a una amiga que no sabía lo que era, dijo “¡así que todo tu cuerpo es un útero!”. Esa es una forma de verlo, sí. (Imaginen lo que los doctores de la Grecia antigua, padres de la teoría del “útero errante”, dirían al respecto.) Significa que cada mes, mediante esas células uterinas rebeldes que se han implantado a través de mi cuerpo, “obedecen a su naturaleza y sangran”, para citar a mi compañera de endo-lucha, Hilary Mantel. Esto provoca quistes, que eventualmente estallan, dejando tras de sí bultos de tejido muerto, como escombros de pequeñas bombas.

El trastorno bipolar, ataques de pánico y la despersonalización tambien han venido a mi. Esto significa que vivo entre este mundo y el otro, uno creado por mi propio cerebro que ha dejado de ser contenido por una discreta noción del “yo”. Por estos “trastornos”, tengo acceso a emociones increíblemente vívidas, escapes del pensamiento y del sueño, hasta el punto de que mi mente ha sido arrasada hasta ser estrellas o de que me he convertido en la nada, además de éxtasis y arrebatos intensos, tristezas y alucinaciones de pesadilla. He sido hospitalizada, voluntaria e involuntariamente, y uno de los medicamentos que me recetaron casi me mata (produce un efecto poco común en que la piel se cae). Otro medicamento costaba $800 mensuales, y solo pude tomarlo porque mi doctor me contrabandeaba muestras gratis. Si quiero tener un trabajo, algo que este mundo decidió que debo ser capaz de hacer, debo tomar medicación anti-psicótica a diario, lo que causa perdida de memoria a corto plazo y que se me caiga la baba, además de otros efectos secundarios muy sexy. Estos huéspedes también han venido acompañados, por crisis nerviosas, colapsos mentales, o como quieran llamarles, tres veces en mi vida. Estoy segura de que vendrán a visitarme de nuevo. Han provocado intentos de suicidio (la mayoría en un estado de disociación) más de una docena de veces, el primero cuando tenía nueve años. El primer intento no funcionó, solo porque después de tomar un puñado de pastillas para dormir, de alguna manera desperté al día siguiente y fui al colegio como si nada. No le conté a nadie, hasta mi primera evaluación psiquiátrica cuando tenia unos 25 años.

Por ultimo, una enfermedad autoinmune que ha desconcertado a todos los doctores que he visto también ha venido hacia mi y aun permanece por ser nombrada. Carolyn Lazard ha escrito sobre su experiencia con enfermedades autoinmunes, como que son “difíciles de diagnosticar. Para la espondilitis anquilosante, el tiempo promedio que pasa entre que surgen los síntomas y se llega a un diagnostico es entre ocho y doce años. Yo tuve suerte, solo tuve que esperar un año.”. Nombres como “MS”, “fibromialgia” y otros que no recuerdo han caído de la boca de mis doctores, pero mi seguro no cubre ni los exámenes ni esta asociado a un especialista dentro de cien millas de mi hogar. No tengo espacio (¿lo tendré alguna vez?) para describir como es vivir con una enfermedad autoinmune. Solo puedo decir que trae consigo una fatiga inimaginable, dolor constante, susceptibilidad ante enfermedades, un cuerpo que efectúa sus funciones “normales” de forma monstruosamente anormal. El peor síntoma que mi enfermedad autoinmune trae son herpes crónicos. Durante diez anos he tenido herpes en el mismo lugar en mi espada, así que ahora tengo el nervio dañado ahí, lo que resulta en un dolor agudo e incesante en la piel y una sensación de quemazón en los huesos. A pesar de que tomo a diario un medicamento que se supone que “suprime” el virus del herpes, todavía brotan, son el canario en mi mina de carbón, presagio de que se aproximan al menos tres semanas que pasaré en cama.

Mi acupunturista los describe como un pequeño demonio botando humo negro, espumando por doquier, anidándose en mis huesos.

4.

Con todos estos visitantes, empece a escribir la Teoría de la Mujer Enferma como una forma de sobrevivir a una realidad que encuentro inaguantable, pero también para ser testigo de un ser que no se siente como “mío”.

La motivación inicial para el proyecto de Teoria de la Mujer Enferma, y el origen de su nombre, proviene de algunas fuentes distintas. Una fue en respuesta a la Teoria de la Niña Triste, de Audrey Wollen, que propone redefinir patologías históricamente clasificadas como femeninas hacia formas de protesta para niñas. A mi me preocupaba principalmente la pregunta de que pasaba con la niña triste cuando, y si es que, crece. Otra motivación fue gracias a la fantástica lectura de Heroinas de Kate Zambreno, y el sentimiento de querer cagarme en el concepto de “heroísmo”, así que quise proponer una figura con características tradicionalmente anti-heroicas como símbolos de una gran Teoría, específicamente enfermedad, el estar acostada y la inacción. Otra proviene del libro feminista de 1973, Quejas y Desordenes, que diferencia entra una “mujer enferma” de la clase alta y blanca, y la “mujer enfermante” de la clase trabajadora no blanca.

Teoria de la Mujer Enferma es para las personas que deben enfrentarse a su vulnerabilidad y fragilidad inaguantable a diario, y entonces deben luchar para que su experiencia sea primero hecha visible y luego respetada. Para esas personas a las que, en palabras de Audre Lorde, nunca les correspondió sobrevivir, porque este mundo fue construido en contra de su supervivencia. Es para mis colegas loquillxs. Tu sabes quién eres, aunque no te hayan anexado un diagnostico, una de las metas de Teoría de la Mujer Enferma es resistir la noción de que debemos ser legitimadas por una institución para que traten de arreglarnos. No necesitan ser arregladas, reinas mías, es el mundo el que necesita ser arreglado.

Ofrezco esto como un llamado a las armas y testimonio de reconocimiento. Espero que mis pensamientos puedan proveer vocabulario y resonancia, junto con herramientas de supervivencia y resiliencia.

Y para aquellas personas que no están crónicamente enfermas o discapacitadas, Teoría de la Mujer Enferma les pide que expandan su empatía hacia acá. Para enfrentarnos, escucharnos, vernos.

5.

Teoría de la Mujer Enferma es insistir que la mayoría de las formas de protesta política son internalizadas, vividas, encarnadas, sufridas y, sin duda, invisibles. Teoría de la Mujer Enferma redefine la existencia en un cuerpo como algo principalmente y siempre vulnerable, siguiendo el trabajo de Judith Butler en precariedad y resistencia. Dado que esta premisa destaca que un cuerpo se define por su vulnerabilidad, en lugar de ser temporalmente afectado por esta, la implicancia es que continuamente se depende de infraestructuras de apoyo para aguantar, y entonces necesitamos re-formar el mundo en torno a este hecho. Teoría de la Mujer Enferma sostiene que el cuerpo y la mente son sensibles y reactivos a regímenes de opresión, particularmente nuestro régimen actual neoliberal, de supremacía blanca, imperialista-capitalista, cis-hetero-patriarcal. Es que todos nuestros cuerpos y mentes acarrean el trauma histórico de esto, que el mundo en sí mismo es lo que nos vuelve y mantiene enfermas.

Tomar el termino “mujer” como sujeto-posición de este trabajo es un abrazo estratégico que todo lo abarca y una dedicación a lo particular, en lugar de lo universal. Aunque la identidad de “mujer” ha borrado y excluido a muchas personas (especialmente mujeres de color y personas trans y genderfluid), escogí utilizarla porque aun representa simbólicamente las descuidadas, las secundarias, las oprimidas, las no-, las des-, las menos-que. Las problemáticas de este termino siempre requerirán critica y espero que Teoría de la Mujer Enferma pueda ayudar a su propia manera. Pero sobretodo, me inspira usar la palabra “mujer” porque este año vi que aun puede ser radical ser una mujer en el siglo 21. Lo uso para honrar a una querida amiga que salió como genderfluid el año pasado. Para ella, lo que mas importaba era poder llamarse una mujer, utilizar el pronombre “ella”. No quería cirugía ni hormonas, amaba su cuerpo y su pene gigante y no quería cambiar, solo quería la palabra. Que la palabra en sí misma pueda ser empoderadonte es el espíritu que busca Teoría de la Mujer Enferma.

La Mujer Enferma es una identidad y cuerpo que puede pertenecerle a cualquier persona a la que se le haya negado la existencia privilegiada (o se le haya hecho la cruel y optimista promesa de tal existencia) de ser un hombre blanco, heterosexual, adinerado, neurotípico, de clase media y alta, cis y sano que forma su hogar en un país rico, nunca ha vivido sin seguro de salud y cuya importancia para la sociedad es reconocida en todas partes y hecha explícita, cuya importancia y cuidado domina la sociedad a costa de todo el resto.

La Mujer Enferma es cualquier persona a la que no se le garantiza este cuidado.

La Mujer Enferma es cualquier persona que no tiene garantías de este cuidado.

La Mujer Enferma es cualquier persona a la que la sociedad le dice que su cuidado, incluso su supervivencia, no importa.

La Mujer Enferma son todos aquellos cuerpos “disfuncionales”, “peligrosos” y “en peligro”, “mal comportados”, “locos”, “incurables”, “traumatizados”, “desordenados”, “enfermos”, “crónicos”, “no asegurables”, “desgraciados”, “indeseables” que le pertenecen a mujeres, personas de color, personas pobres, enfermas, neuroatípicas, de habilidades diferentes, queer, trans y genderfluid, todas aquellas personas que han sido históricamente patológizadas, hospitalizadas, institucionalizadas, brutalizadas, definidas como “inmanejables”, y así vueltas culturalmente ilegítimas y políticamente invisibles.

La Mujer Enferma es una mujer trans negra teniendo ataques de pánico mientras usa un baño público, por el miedo a la violencia que la espera.

La Mujer Enferma tiene padres cuyas historias indígenas han sido borradas, que sufre del trauma de generaciones de colonización y violencia.

La Mujer Enferma es una persona en situación de calle, especialmente con cualquier tipo de enfermedad, sin acceso a tratamiento y cuyo único acceso a cuidado mental es una estadía de 72 horas en un hospital de condado.

La Mujer Enferma es una mujer negra mentalmente enferma cuya familia llamo a la policía para pedir ayuda porque estaba sufriendo un episodio, fue asesinada bajo custodia y cuya historia fue negada por todos los que operan bajo supremacía blanca. Su nombre es Tanesha Anderson.

La Mujer Enferma es un hombre gay de 50 años que fue violado de adolescente y se ha mantenido en silencio y avergonzado, creyendo que los hombres no pueden ser violados.

La Mujer Enferma es una persona discapacitada que no pudo ir a una charla sobre derechos de discapacidad porque se realizó en un lugar sin accesibilidad.

La Mujer Enferma es una mujer blanca con enfermedad crónica radicada en un trauma sexual que requiere analgésicos para salir de la cama.

La Mujer Enferma es un hombre heterosexual con depresión que ha sido medicado (o manejado) desde la temprana adolescencia y ahora lucha por trabajar las 60 horas semanales que su trabajo exige.

La Mujer Enferma es alguien con un diagnostico de enfermedad crónica, a quien su familia y amigues constantemente le dicen que debería ejercitarse más.

La Mujer Enferma es una mujer de color y queer cuyo activismo, intelecto, ira y depresión son vistos por una sociedad blanca como atributos poco atractivos de su personalidad.

La Mujer Enferma es un hombre negro asesinado bajo custodia policial, la versión oficial diciendo que se quebró su propia columna. Su nombre es Freddie Gray.

La Mujer Enferma es una persona veterana de guerra sufriendo de TEPT durante largos meses de espera para ser atendida por un doctor del departamento de Veteranos.

La Mujer Enferma es una madre soltera, emigrada ilegalmente a la “tierra de la libertad”, malabareando tres trabajos para alimentar a su familia y encontrando respirar cada vez mas difícil.

La Mujer Enferma es la refugiada.

La Mujer Enferma es una niña abusada.

La Mujer Enferma es la persona con autismo a quien el mundo intenta “curar”.

La Mujer Enferma son todas las personas con hambre.

La Mujer Enferma son todas las mujeres muriendo.

Y, crucialmente: la Mujer Enferma es quién el capitalismo necesita para perpetuarse.

¿Por qué?

Porque para mantenerse con vida, el capitalismo no puede hacerse responsable de nuestro cuidado, su lógica de explotación requiere que algunas muramos.

“Enfermedad”, como hablamos hoy de ella, es un constructo capitalista, así como su contraparte percibido, “bienestar”. La persona “sana” es aquella que está lo suficientemente bien como para ir a trabajar. La persona “enferma” es la que no puede. Lo que es tan destructivo sobre concebir el bienestar como la norma, como el modo estándar de existir, es que inventa la enfermedad como algo temporal. Cuando estar enfermo es una aversión a la norma, nos permite concebir del cuidado como algo equivalente al apoyo.

El cuidado, bajo esta configuracion, se requiere solo a veces. Cuando la enfermedad es temporal, el cuidado no es la norma.

Aqui les dejo un ejercicio: vayan a un espejo, mírense a la cara y digan en voz alta “cuidar de ti no es normal. Solo lo puedo hacer temporalmente”.

Decirte esto a ti mismo solo es un eco de lo que el mundo me repite constantemente.

6.

Yo solía pensar que los gestos más anti-capitalistas que se podían hacer tenían que ver con amor, particularmente la poesía de amor: escribir un poema de amor y dárselo a la persona que deseas me parecía una resistencia radical. Ahora veo que me equivocaba.

La protesta mas anti-capitalista que se puede hacer es cuidar de otra persona y cuidar de ti misma. Enfrentar la practica históricamente feminizada (y por lo tanto invisible) de asistir, nutrir, cuidar y preocuparse. Tomarnos en serio en cuanto a nuestras vulnerabilidades, fragilidades y precariedades, y apoyarlo, honrarlo, respetarlo, empoderarlo. Protegernos mutuamente, promulgar y practicar comunidad. Una hermandad radical, una sociedad interdependiente, una política de cuidado.

Porque, una vez que estemos todas enfermas y confinadas a la cama, compartir nuestras historias de terapias y confort, formar grupos de apoyo, ser testigos de historias de trauma ajenas, priorizar el cuidado y amor de nuestros cuerpos (enfermos, adoloridos, caros, sensibles y fantásticos) y cuando no haya nada disponible para trabajar, quizás entonces, por fin, el capitalismo emitirá un chirrido al lograr su necesitado, atrasado y conchesumadrezco freno.

Este post es una traducción del texto adaptado de la charla: “My Body Is a Prison of Pain so I Want to Leave It Like a Mystic But I Also Love It & Want It to Matter Politically” (Mi cuerpo es una prisión de dolor y quiero abandonarlo como una mística pero también quiero amarlo y que importe políticamente), realizada en Human Resources, patrocinada por el Women’s Center for Creative Work, en Los Ángeles, el 7 de octubre de 2015. El video está aquí.

Recursos recomendados en inglés

Arendt, Hannah. The Human Condition. Chicago: University of Chicago Press, 1958.

Berkowitz, Amy. Tender Points. Oakland: Timeless, Infinite Light, 2015.

Berlant, Lauren Gail. Cruel Optimism. Durham: Duke University Press, 2011.

Brown, Stephen Rex. “Woman Held in Psych Ward over Obama Twitter Claim.” NY Daily News. March 23, 2015.

Butler, Judith. “Vulnerability and Resistance.” REDCAT. December 19, 2014.

Cvetkovich, Ann. Depression: A Public Feeling. Durham, N.C.: Duke University Press, 2012.

Ehrenreich, Barbara, and Deirdre English. Complaints and Disorders; the Sexual Politics of Sickness. Old Westbury, N.Y.: Feminist Press, 1973.

Fassler, Joe. “How Doctors Take Women’s Pain Less Seriously.” The Atlantic, October 15, 2015.

Federici, Silvia. Caliban and the Witch: Women, the Body and Primitive Accumulation. New York: Autonomedia, 2003.

Halberstam, Jack. “Zombie Humanism at the End of the World.” Lecture, Weak Resistance: Everyday Struggles and the Politics of Failure, ICI Berlin, May 27, 2015.

Harney, Stefano, and Fred Moten. The Undercommons: Fugitive Planning & Black Study. New York: Minor Compositions, 2013.

Hedva, Johanna. “My Body Is a Prison of Pain so I Want to Leave It Like a Mystic But I Also Love It & Want It to Matter Politically.” Lecture, Human Resources, Los Angeles, October 7, 2015.

Lazard, Carolyn. “How to Be a Person in the Age of Autoimmunity.” The Cluster Mag. January 16, 2013.

Lorde, Audre. A Burst of Light: Essays. Ithaca, N.Y.: Firebrand Books, 1988.

Lorde, Audre. The Cancer Journals. Special ed. San Francisco: Aunt Lute Books, 1997.

Mantel, Hilary. “Every Part of My Body Hurt.” The Guardian, June 7, 2004.

Miserandino, Christine. “The Spoon Theory Written by Christine Miserandino.” But You Dont Look Sick: Support for Those with Invisible Illness or Chronic Illness. April 25, 2013.

Rich, Adrienne. “The Burning of Paper Instead of Children.” In Adrienne Rich’s Poetry and Prose: Poems, Prose, Reviews, and Criticism, edited by Barbara Charlesworth Gelpi. New York: W.W. Norton, 1993.

Salek, Yasi. “Audrey Wollen on Sad Girl Theory.” CULTIST ZINE. June 19, 2014.

Starhawk. Dreaming the Dark: Magic, Sex, & Politics. 2nd ed. Boston: Beacon Press, 1988.

Thurman, Judith. “A Loss for Words: Can a Dying Language Be Saved?” The New Yorker, March 30, 2015.

Vankin, Jonathan. “Kam Brock: The Reason They Threw Her In A Mental Ward Was Crazy — What Happened Next Was Even Crazier.” The Inquisitr News. March
24, 2015.

Zambreno, Kate. Heroines. Semiotext(e) / Active Agents, 2012.

Puedes seguir a Johanna Hedva en su twitter, o leer más de su obra en su sitio.

El texto fue traducido por Tefita, y adaptado por Sirena Siri.

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